
شفا – أصدر الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا – 17 نيسان 2025 بياناً قالت فيه :
في اليوم العالمي للهيموفيليا، الذي يصادف السابع عشر من نيسان من كل عام، نرفع صوتنا باسم مئات المرضى المصابين بالهيموفيليا وأمراض نزف الدم الوراثية في فلسطين، لنؤكد على حقهم في حياة كريمة وآمنة، تتوفر فيها الرعاية الطبية والنفسية والاجتماعية الشاملة، كما نصت عليها البروتوكولات العلاجية العالمية.
تأتي هذه المناسبة هذا العام في ظل واقع إنساني وصحي كارثي، خاصة في قطاع غزة الذي يعاني من آثار حرب مدمرة، وفي ظل تدهور خطير في الوضع الصحي في الضفة الغربية، وغياب منتظم لتوفير عوامل التخثر الحيوية، والنقص الكبير في الكوادر الطبيه المتخصصه وعدم وجود أقسام طبيه متخصصه لأمراض الدم في المستشفيات لرعاية المرضى ما يهدد حياة المرضى ويضاعف من معاناتهم اليومية.
إن مرضى نزف الدم في فلسطين، وعددهم الموثق لدى الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم بلغ 457 مريضًا، يعانون من التهميش والإقصاء المستمر عن خطط التنمية والرعاية الصحية، ويواجهون تحديات جسيمة تبدأ منذ الطفولة ولا تنتهي مع التقدم في العمر، إذ تشمل هذه الأمراض أكثر من 13 نوعًا من اضطرابات النزف الوراثي، وليس فقط الهيموفيليا A وB.
التوزيع الجغرافي للمرضى الموثقين هو كما يلي:
الضفة الغربية: 267 مريضًا
القدس: 26 مريضًا
غزة: 164 مريضًا (رقم تقديري نظرًا للظروف الطارئة وعدم القدرة على التوثيق الكامل)
إن الفصل الجغرافي بين قطاع غزة والضفة الغربية، وبين المحافظات داخل الضفة نفسها، ومع مدينة القدس، يشكّل عائقًا إضافيًا أمام توفير الرعاية المستدامة والشاملة لهؤلاء المرضى، ويزيد من صعوبة الوصول إلى العلاج والخدمات الصحية المتخصصة. كما أن العدد الحقيقي للمرضى يفوق بكثير ما هو موثق لدى الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم ووزارة الصحة الفلسطينية، ما يؤكد على الحاجة الملحّة إلى تطوير آليات مسح وتوثيق دقيقة وشاملة.
من هنا، تؤكد الجمعية على أهمية تضافر الجهود والتنسيق المستمر بين كافة الأطراف المعنية، بما يشمل الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم، وزارة الصحة الفلسطينية، اللجنة الوطنية لأمراض نزف الدم والهيموفيليا، مؤسسات المجتمع المدني، والشركاء الدوليين. إن العمل في هذا المجال هو عمل تكاملي وليس تنافسيًا، وتكامله لا تعارض فيه، بل هو السبيل الوحيد لضمان حياة أفضل لهذه الفئة المهمشة.
المطالب الأساسية للجمعية:
توفير عوامل التخثر العلاجية والوقائية بشكل دائم ومنتظم وعلى مدار الساعة، بما يشمل جميع أنواع أمراض النزف.
توفير الرعاية الصحية الشمولية التي تشمل أطباء دم متخصصين، خدمات تشخيص دقيقة، عيادات متعددة التخصصات، تأهيل، علاج طبيعي، ودعم نفسي واجتماعي.
مأسسة الخدمات الطبية والاجتماعية لمرضى النزف ضمن النظام الصحي الفلسطيني.
دمج المرضى في المجتمع منذ الطفولة وحتى مراحل التعليم والعمل.
دعوة للمشاركة في فعاليات اليوم العالمي للهيموفيليا 2025
يسر الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم، وتحت رعاية وزارة الصحة الفلسطينية، وبدعم من منحة HAEMO-PAL المقدمة من الحكومة الإيطالية، دعوتكم للمشاركة في فعاليات اليوم العالمي للهيموفيليا لعام 2025، وذلك في:
يوم الخميس الموافق 17 نيسان 2025
الساعة: 10:00 صباحًا – 2:00 ظهرًا
المكان: قاعة إسعاد الطفولة – بلدية البيرة
حضوركم يشكل دعماً معنوياً كبيراً، ويعزز من جهود التوعية والتضامن مع هذه الفئة المهمة في مجتمعنا.
مع فائق التقدير والاحترام،
الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم
رئيس مجلس الإدارة: جاد الطويل
البيرة – فلسطين
هاتف: 022416006
جوال: +972597651424